Programmation jour 2

Bonjour!

Premièrement, je dois souligner ma gratitude: le Manoir Ronald McDonald est merveilleusement bien climatisé!  Je n'ose même pas penser à la chaleur qu'il a dû régner dans l'école aujourd'ui, EURK!  L'endroit est très confortable, c'est génial!

Pour aujourd'hui, l'audiologiste a beaucoup augmenté le volume de l'implant de Maxime et il semble mieux entendre.  Le hic, c'est que s'il est vrai qu'il perçoit des sons et des voix avec son nouvel implant, il ne comprend pas nécessairement ce qu'il entend parce qu'il ne transfère pas encore ses connaissances langagières et sa mémoire auditive.  Nous pensions que le simple fait d'entendre de l'autre oreille impliquait naturellement qu'il comprenait ce qu'on lui dit, mais il semble que ce ne soit pas le cas.  Lorsqu'il ne porte que son nouvel implant, Maxime ne se retourne pas lorsqu'on l'appelle et on doit beaucoup utiliser les signes pour communiquer avec lui.  Avec du travail en réadaptation, peu à peu, il apprendra à se servir de sa nouvelle oreille et comprendra ce qu'on lui dit aussi bien qu'avec son autre oreille.

C'est tout pour aujourd'hui, à demain!

Programmation, jour 1

Monsieur-la-tornade n'a pas beaucoup apprécié le trajet de 2h1/2, alors nous étions tous les trois bien contents de descendre!

Pour aujourd'hui, l'audiologiste a testé chacune des 27 électrodes de l'implant de Maxime et mesurait la réponse de son nerf auditif.  Elle dit que son nerf répond très bien, c'est positif!  Il ne s'est rien passé de vraiment extraordinaire en cabine aujourd'hui, parce qu'elle ne veut pas envoyer trop de courant dans son implant dès le départ.  Il semble que plusieurs enfants développent de l'aversion pour leur appareil lorsqu'on l'active trop brusquement et l'audiologiste veut éviter cela à tout prix.  Elle a fait un court test pour vérifier que Maxime entendait avec son nouvel implant.  Il a bien réagi, c'était chouette! (j'ai filmé la scène, mais la caméra est restée dans le camion alors je vous publie ça demain!)

Pendant quelques semaines, il faudra stimuler la "nouvelle oreille" de Maxime plus que l'autre.  Pour ce faire, il ne portera que son nouvel appareil le matin et, l'après-midi, il pourra porter les deux.  De cette façon, on forcera sa nouvelle oreille à travailler, un peu comme on fait avec les enfants qui ont un oeil paresseux: on place un collant sur le bon oeil.  Si on laissait les choses aller en lui faisant toujours porter ses 2 appareils, Maxime n'utiliserait que l'oreille avec laquelle il est habitué d'entendre et, évidemment, on ne souhaite pas que ça arrive. 

L'audiologiste nous a dit qu'à l'activation d'un implant, les gens entendent fréquemment des sons qui s'apparentent à des cloches qui sonnent et que ça peut être plutôt agaçant pour eux.  Maxime n'échappe pas aux statistiques, alors il a passé la journée à enlever son nouvel appareil et à nous demander l'autre.  Son nouvel appareil n'est pas réglé pour lui permettre d'entendre clairement ce qu'on dit alors il est frustré de ne pas entendre, il demande son autre appareil.  Comme on doit stimuler sa nouvelle oreille, on ne peut pas lui mettre son autre appareil alors il fait pitié!

J'ai hâte aux jours qui suivront, on enverra graduellement plus de courant dans ses électrodes et il entendra de mieux en mieux!

Nous avons réussi à obtenir une chambre au Manoir Ronald McDonald, nous sommes vraiment contents.  Le prix est ridicule (10$/jour), nous avons accès à des frigos et à une gigantesque cuisine, l'endroit est tout neuf et d'une propreté immaculée, quelle chance!

J'ai pas mal fait le tour pour aujourd'hui, je vous reviens demain avec des vidéos et d'autres nouvelles!  Si vous avez des questions, ne vous gênez pas à les poser dans un commentaire!

Bonne soirée!

C'est fait!

Nous voici de retour!

L'opération s'est bien déroulée, mais Maxime s'est senti nauséeux pendant les quelques heures qui ont suivi.  Aussitôt qu'on lui a administré du Gravol, il a cessé de vomir et a commencé à "prendre du mieux".  Il a fait fureur sur l'étage!  L'Hôtel-Dieu a une clientèle très âgée, alors les infirmières ne sont pas habituées d'y voir des enfants de l'âge de Maxime.  Elles le connaissaient toutes par son prénom et tout le monde ne parlait que de lui, c'était drôle!

Samedi matin, il ne voulait plus vraiment se faire approcher par le personnel parce qu'il commençait à faire le lien infirmière = bobo.  Heureusement, il ne restait que les rayons X à prendre et ça s'est bien passé.

Son bandage le fatigue moins que l'an passé, on dirait.  Cette fois, on ne devra pas attendre 10 jours avant de le faire enlever parce qu'on nous a dit que 5 jours étaient suffisants.

Voici une photo prise environ 20 minutes avant son opération.  Maxime était à jeun et assoiffé alors on a dû sortir l'artillerie lourde pour le distraire

Ici, Monsieur Grincheux, quelques heures après l'opération:

Le lendemain de l'opération:

Et finalement, mon petit boxeur ce matin:

Et c'est reparti!

Nous partons demain à 4h30 du matin, parce que nous devons être à l'hôpital à 7h30.  On a reçu la confirmation de l'heure de son opération aujourd'hui à 16h30.  On nous a aussi donné de l'information totalement à l'opposé de celle que nous avions reçue le 22 février dernier, ce qui me met carrément hors de moi...

Au départ, on nous avait dit que Maxime partirait la journée même de son opérattion.  Aujourd'hui, la madame-pas-fine-avec-un-giga-air-bête (infirmière en chef du bloc opératoire) m'a dit que "ça a changé, il devra rester une nuit à l'hôpital".  Une chance que mes parents sont là, ils vont garder les plus vieux une nuit de plus.

À la fin du mois de février, au téléphone, une autre infirmière m'avait dit que Maxime pouvait avoir du jus de pomme jusqu'à trois heures avant l'opération.  Aujourd'hui, la madame-pas-fine nous a dit de ne rien lui donner à partir de minuit.

Pour couronner le tout, madame-pas-fine me dit, sur un ton de reproche: "On vous a cherchés, aujourd'hui, en audiologie, n'aviez-vous pas un rendez-vous?" 

C'EST SÛR QUE SI VOUS NE M'APPELEZ PAS POUR ME DIRE QUE J'AI UN RENDEZ-VOUS, JE NE PEUX PAS DEVINER!!!!!

Je prends cette démarche très au sérieux et je ne suis pas du genre à ne pas me présenter à un rendez-vous, voyons donc!

J'espère que madame-pas-fine va être là, demain, pour que je puisse lui faire ravaler son air bête... Non mais...

Je serai donc de retour samedi soir pour vous donner des nouvelles de mon ti-poulet d'amour!

Envoyez-nous des ondes positives!

xx

Check!

Nous nous sommes rendus à Québec aujourd'hui pour rencontrer le comité de sélection pour l'implant cochléaire, composé d'une audiologiste, d'une orthophoniste et d'un psychologue.  Ils ont été très impressionnés par les prouesses de Maxime et recommanderont sa candidature pour l'obtention d'un 2e implant lors de leur rencontre mensuelle avec l'Hôtel-Dieu, qui aura lieu demain.  Nous recevrons un appel dans 2 jours pour confirmer sa sélection.

Nous avons évoqué la possibilité que Maxime soit opéré entre la semaine prochaine et la mi-mars et que la programmation (1 semaine à Québec) et la réadaptation intensive (3 fois/semaine pendant 12 semaines au Bouclier) n'aient lieu que cet été, pour éviter un gros casse-tête de logistique pour nous.  Si c'est accepté, nous n'aurons pas besoin de nous absenter du travail et nous profiterons de nos vacances pour régler tout ce qui concerne le deuxième implant de Maxime.  Ce serait le scénario idéal pour nous, espérons que ça se déroulera ainsi!

Lorsque Maxime recevra son 2e implant, il devra, à tous les matins, porter seulement son nouvel appareil pour s'habituer à entendre de l'autre côté.  Les après-midis, il pourra porter ses deux appareils.  On nous a expliqué que le fait d'avoir deux implants au lieu d'un seul ne doublera pas les bénéfices.  Avoir un 2e implant a des avantages certains, mais ça ne permettra pas à Maxime d'entendre plus fort ni de mieux comprendre ce qu'on lui dit.  Ça fera une différence au niveau de la localisation des sons et ça améliorera son audition dans des environnements bruyants (par exemple dans une SALLE DE CLASSE), et selon moi ça compte pour beaucoup. 

Voilà pour aujourd'hui, ce fut une journée plutôt épuisante!  Un aller-retour à Québec (5 heures de voiture) avec un enfant turbulent de 2 ans, c'était quelque chose, même s'il a dormi pendant tout le trajet du retour! 

Je vous laisse là-dessus, je vous redonne des nouvelles dans 2 jours! 

Tout entendre pour mieux dormir

Étant conjointe d'un grand ronfleur, il m'est arrivé a quelques reprises d'envier la surdité de mon fils. Bon, "envier" est un grand mot, je sais bien que son handicap n'a rien de drôle, mais je me disais qu'au moins, lui, il pouvait dormir en paix! Comme je me trompais!

La solution que j'ai trouvée pour mieux dormir, c'est de porter des bouchons. J'ai développé une sorte de dépendance aux bouchons qui fait en sorte que je les porte même quand mon conjoint travaille de nuit et que je dors seule. Les bouchons bloquent très efficacement les sons qui proviennent de loin et il m'est souvent arrivé de me réveiller en sursaut avec cette désagréable impression d'être observée. Ca arrive ``a tout le monde, mais je me rends compte que la nuit, quand je suis privée de mes 2 sens les plus importants (la vue et l'ouïe), cette impression que quelqu'un se trouve dans la même pièce et m'observe est plus fréquente. C'est franchement désagréable et effrayant.

Quel est le rapport avec Maxime?       

Maxime se trouve dans cette situation ``a toutes les nuits depuis qu'il est né. Plongé dans l'obscurité quasi totale et privé de son audition. Jusqu'``a tout récemment, cela ne causait pas vraiment de problème puisque nous avions une arme de réconfort massif : la suce. Mais depuis un peu plus de deux semaines, fiston est privé de sa source de réconfort et hurle pendant de longues minutes chaque fois qu'on le met au lit.

"O``u sont papa et maman? Sont-ils partis? Reviendront-ils?"

J'ai alors tenté une expérience qui a tr``es bien fonctionné, je lui ai tout simplement laissé son appareil pour dormir. Aussitôt que je sors de sa chambre et que je l'entends s'agiter, je lui parle derrière la porte et voila, l'affaire est ketchup, il se calme! Qui l'aurait cru?

Je vais donc retourner me coucher aux cotés de mon cacophonique conjoint et essayer de me réjouir du réconfort que me procurent mes oreilles parfaitement fonctionnelles!

Bonne nuit xxx

Une excellente nouvelle!

J'ai reçu un appel de l'Hôtel-Dieu, l'audiologiste veut évaluer la candidature de Maxime pour l'obtention d'un deuxième implant cochléaire!  Nous n'avions pas beaucoup d'espoir que cela se produise.  L'hôtel-Dieu avait mené une étude comparative et en était venue à la conclusion que l'implantation bilatérale était très profitable, surtout pour les enfants, et une demande avait été faite au gouvernement pour faire en sorte que tous les enfants reçoivent deux implants.  Le gouvernement a rejeté la demande, mais l'hôpital a décidé de puiser à même ses fonds pour en faire profiter les jeunes enfants comme Maxime.

Si ça vous intéresse, allez jeter un coup d'oeil ici pour constater les avantages d'une audition binaurale (en stéréo).

Ce matin, avant de recevoir ce fameux appel téléphonique, j'avais filmé Maxime en train de parler pour vous montrer ses progrès.  J'ai tenté de mettre la vidéo en ligne à partir de la tablette, sans succès.  Il semble que j'étais vraiment due pour mettre ce blog à jour!